Sono più di cinquemila le persone affette da malattie rare in Trentino. Il dato si evince dalle risposte della Giunta provinciale a due interrogazioni presentate dal consigliere provinciale Claudio Cia sul tema. Sulla base delle esenzioni ticket per malattia rara infatti si stima fra i 5 e i 6 mila soggetti interessati. Si tratta di persone affette da malattie accomunate, oltre che dalla scarsa o scarsissima numerosità dei casi, anche da diagnosi difficoltose e da limitate opzioni terapeutiche.
Nella risposta vengono forniti anche dati di presa in carico: per l’ambulatorio pediatrico del Centro di coordinamento di Villa Igea sono 270 i minori attualmente in carico. Mentre sul tema dell’accesso ospedaliero per le disabilità più complesse, viene richiamato il modello DAMA – Disabled Advanced Medical Assistance – cioè un percorso organizzativo pensato per rendere più semplice l’assistenza in ospedale. Il problema è che da alcuni mesi il servizio Dama è sospeso. «É’ in fase di rivisitazione e sviluppo con l’obiettivo di ottimizzare il servizio estendendolo a tutte le strutture ospedaliere aziendali», si legge nella risposta.
